A Assembleia Legislativa da Paraíba (ALPB) aprovou, nesta terça-feira (24), o Projeto de Lei nº 4.086/2025, que institui a Política Estadual de Proteção e Apoio às Pessoas com Anemia de Fanconi na Paraíba. A proposta é de autoria da deputada Camila Toscano (PSDB) e estabelece diretrizes voltadas à saúde, inclusão social e acompanhamento contínuo das pessoas diagnosticadas com a doença.
O projeto tem como objetivo orientar a formulação de ações públicas específicas, ampliando o suporte oferecido pelo Estado às pessoas com anemia de Fanconi e às suas famílias. A iniciativa busca organizar políticas que garantam atendimento adequado e reconhecimento de direitos relacionados à condição.
Segundo a autora da proposta, a política estadual cria parâmetros claros para ampliar o acesso ao acompanhamento em saúde e fortalecer a rede de apoio. “O projeto cria diretrizes para ampliar o acesso ao acompanhamento em saúde e garantir suporte às pessoas com anemia de Fanconi e suas famílias”, afirmou Camila Toscano durante a tramitação da matéria.
A deputada destacou ainda que a proposta trata do reconhecimento da condição e da necessidade de medidas que orientem ações de inclusão e acompanhamento. De acordo com ela, o texto busca assegurar que o poder público reconheça as especificidades da doença e atue de forma integrada para atender essa população.
Entre as diretrizes previstas no projeto estão ações de conscientização sobre a anemia de Fanconi, com foco na divulgação de informações à população e na capacitação de profissionais de saúde para o diagnóstico e acompanhamento adequado da doença. O texto também prevê o acesso a acompanhamento médico, psicológico e nutricional, considerando as múltiplas necessidades das pessoas diagnosticadas.
A proposta aprovada também incentiva a realização de pesquisas relacionadas à anemia de Fanconi, com o objetivo de ampliar o conhecimento científico sobre a doença e contribuir para a melhoria dos tratamentos. Além disso, o projeto trata do apoio à adaptação de ambientes escolares e de trabalho, visando promover inclusão e melhores condições de convivência e desenvolvimento para as pessoas afetadas.
Outro ponto previsto no texto é a possibilidade de reconhecimento das pessoas com anemia de Fanconi como pessoas com deficiência, desde que atendidos os critérios estabelecidos na legislação vigente. Esse reconhecimento pode facilitar o acesso a políticas públicas e a direitos já assegurados a esse público.
A anemia de Fanconi é uma doença genética rara que afeta a medula óssea, responsável pela produção das células do sangue. A condição pode levar à redução dessas células, provocando anemia, maior propensão a infecções e sangramentos. O diagnóstico é realizado por meio de exames médicos específicos, e o tratamento envolve acompanhamento clínico contínuo, podendo incluir, em alguns casos, o transplante de medula óssea.
De acordo com o texto aprovado, pessoas com a doença necessitam de acompanhamento permanente e suporte especializado de profissionais de saúde. A política estadual instituída pelo projeto estabelece diretrizes para orientar ações de proteção, apoio e acompanhamento dessas pessoas em todo o território paraibano.
Com a aprovação na Assembleia Legislativa, o projeto segue agora para as etapas seguintes do processo legislativo, conforme os trâmites legais, para que a política estadual possa ser efetivamente implementada no estado.